A CÂMARA MUNICIPAL DE PINHAIS, Estado do Paraná, aprovou e eu, Prefeita Municipal, sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º Fica instituída a Semana sobre Atrofia Muscular Espinhal (AME), que dispõe sobre a conscientização sobre a Atrofia Muscular Espinhal a ser celebrada na segunda semana de agosto de cada ano.
Art. 2º Na semana sobre Atrofia Muscular Espinhal deverá ser dado especial destaque ao dia 08 de agosto, devido a Lei 14.062, de 23 de setembro de 2020, que institui essa data como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Art. 3º A semana sobre Atrofia Muscular Espinhal tem como objetivo principal esclarecer sobre sinais que caracterizam a doença, conscientizar sobre a importância do diagnóstico precoce, promover debates, palestras seminários, ações informativas sobre melhorias na qualidade de vida dos pacientes e poderá ser produzido material gráfico, para ampla divulgação do tema.
Art. 4º É assegurada a Secretaria Municipal de Saúde de Pinhais divulgar informações de conscientização sobre a referida semana, a fim de levar a população mais conhecimento sobre a Atrofia Muscular Espinhal (AME), desde diagnóstico até tratamentos.
Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação
Justifica-se o presente Projeto de Lei, que visa aumentar a conscientização sobre o risco da Atrofia Muscular Espinhal (AME), esta que é uma doença genética rara, progressiva e muitas vezes letal, que afeta a capacidade do indivíduo de caminhar, comer e, em última instância, respirar. A AME afeta aproximadamente um em cada 10 mil nascidos vivos e é a principal causa genética de morte em bebês. A doença começa logo após o nascimento e progride rápido, com mais de 95% de baixa até os seis meses de idade na forma mais grave.
Tal Projeto de Lei visa o esclarecimento, conscientização e o fomento das discussões relacionadas à doença neuromuscular, considerada rara e que é caracterizada pela degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral. A semana foi escolhida, em alusão ao dia 08 de agosto, quando se comemora o Dia Nacional da Atrofia Muscular Espinhal.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) por ser rara, necessita de uma atenção ainda maior, com isso além de conscientizar a população, o projeto tem também como objetivo estimular pesquisas, expor avanços técnico-científicos relacionados à doença, apoiar atividades organizadas e desenvolvidas pela sociedade e ainda incentivar autoridades para que incorporem o diagnóstico da doença no teste do pezinho.