A CÂMARA MUNICIPAL DE PINHAIS, Estado do Paraná, aprovou e eu, Prefeita Municipal, sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º Fica instituído, no município de Pinhais, o Dia Municipal de Conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras, a ser celebrado anualmente, no dia 28 de fevereiro.
Art. 2° O Dia de Conscientização sobre Síndromes e Doenças Raras passa a integrar o calendário oficial do Município de Pinhais.
Art. 3° O Município, em parceria com instituições que tratam o tema, poderá realizar palestras e atividades de conscientização sobre sintomas, diagnósticos e tratamentos de síndromes e doenças raras.
Art. 4° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é a doença que mais afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa Interfarma.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos 5 anos de idade; 75% delas afetam crianças e 80% tem origem genética. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas.
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e diagnóstico. No momento, por se tratarem de doenças raras, muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso, os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao tratamento.
Assim a inclusão do Dia Municipal de Conscientização sobre Síndrome e Doença Raras no município, poderá contribuir para minimizar as dificuldades citadas.
Entende-se que o tema é de grande importância e interesse social, e por isso peço o apoio aos nobres vereadores e vereadora para a aprovação deste Projeto de Lei.