A CÂMARA MUNICIPAL DE PINHAIS, Estado do Paraná, aprovou e eu, Prefeita Municipal, sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º - Fica instituído o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards, a ser comemorado anualmente em 6 de Maio, passando a integrar o Calendário Oficial do Município de Pinhais.
Art. 2º - O Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Edwards tem como objetivo esclarecer sobre a necessidade de apoio às famílias, favorecer a compreensão de familiares e profissionais de saúde, garantir acesso à atenção paliativa, incentivar o parto humanizado e a valorização da vida, mesmo em sua brevidade.
Art. 3° - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
A síndrome de Edwards é uma síndrome genética resultante de trissomia do cromossoma 18 e é a segunda trissomia autossômica mais frequentemente observada ao nascimento, ficando atrás apenas da síndrome de Down. Foi descrita primeiramente em 1960, por John H. Edwards, em recém-nascidos que apresentavam malformações congênitas múltiplas e acomete 1 em cada 8.000 nascidos, sendo o sexo feminino o mais comumente afetado. Já foram descritos casos de adolescentes com 15 anos de idade portadores da afecção. Diversas malformações congênitas podem ser encontradas, afetando o cérebro, coração, rins e aparelho gastrointestinal. Entre as malformações cardíacas mais frequentes, que normalmente é a causa do óbito nesses pacientes, está a comunicação interventricular e a persistência do ducto arterial. Também se observa com frequência a presença de tecido pancreático heterotrópico, eventração diafragmática, divertículo de Meckel e diferentes tipos de displasias renais. Durante a gestação já é possível detectar a presença de anomalias nos fetos. O exame ultra-sonográfico transvaginal, entre 10 a 14 semanas de gestação, possibilita estimar a espessura do espaço escuro existente entre a pele e o tecido subcutâneo, que reveste a coluna cervical fetal, detectando, deste modo, alterações no feto. O prognóstico para indivíduos que nascem com essa doença genética é ruim, sendo a sobrevida da maioria desses pacientes de 2 a 3 meses para os meninos e 10 meses para as meninas, muito dificilmente ultrapassando os 2 anos de vida; os pacientes que possuem o mosaicismo podem sobreviver por mais tempo. Por tais razões, evidencia-se a importância desta proposição ao Poder Público e engajar a sociedade na luta das crianças e famílias, submetemos tais considerações à apreciação e deliberação desta casa de leis.